Σκλήρυνση κατά πλάκας: η ασθένεια «δακτυλικό αποτύπωμα»

Γράφει ο
Καθηγητής Νευρολογίας και Πρόεδρος της Ελληνικής εταιρίας για τη Σκλήρυνση κατά Πλάκας,  Αναστάσιος Ωρολογάς

Η Σκλήρυνση κατά πλάκας είναι μια ασθένεια που «χτυπάει» το κεντρικό νευρικό σύστημα του ανθρώπου και εμφανίζεται σε άντρες και γυναίκες ηλικίας, συνήθως, 20 – 40 ετών. Κι ενώ έγινε γνωστή πριν από 140 χρόνια, μόλις τα τελευταία 20 βρέθηκαν θεραπευτικές μέθοδοι για την αντιμετώπισή της.

Βασικό χαρακτηριστικό της, όμως, παραμένει η μοναδικότητα της εξέλιξής της σε κάθε ασθενή, και για το λόγο αυτό ο Καθηγητής Νευρολογίας και Πρόεδρος της Ελληνικής εταιρίας για τη Σκλήρυνση κατά Πλάκας, Αναστάσιος Ωρολογάς, την παρομοιάζει με «δακτυλικό αποτύπωμα» και εξηγεί ποιες είναι οι θεραπευτικές επιλογές των ασθενών με ΣΚΠ.


Οι θεραπευτικές επιλογές είναι οι τροποποιητικές θεραπείες που χωρίζονται σε: πρώτης γραμμής (ιντερφερόνες β και οξική γλατιραμέρη), δεύτερης γραμμής (φιγκολιμόδη και ναταλιζουμάμπη) και τρίτης (ανοσοκατασταλτικά). Υπάρχει, επίσης, η κορτιζόνη για τη θεραπεία των υποτροπών της νόσου που χορηγείται για 5 ημέρες ενδοφλέβια και οι συμπτωματικές θεραπείες (φαμπριδίνη κλπ).

Εκτός όμως από τη φαρμακευτική αγωγή, σε κάθε ασθενή σημαντικό μέρος της θεραπείας του θα πρέπει να αποτελεί η φυσική αποκατάσταση (π.χ. οι φυσικοθεραπείες, η κολύμβηση κλπ) και η ψυχοκοινωνική αποκατάσταση (οι ψυχοθεραπευτικές θεραπείες).

Αυτή τη στιγμή υπάρχουν περίπου 100 πειραματικές μέθοδοι που εφαρμόζονται σε πάνω από 200 πολυκεντρικές μελέτες και δίνουν συνεχώς τα αποτελέσματά τους.

Πολλοί ασθενείς χρησιμοποιούν και εναλλακτικές θεραπείες, όμως αυτές δεν είναι επιστημονικές. Πάνω από το 30% των ασθενών κάνουν αυτές τις θεραπείες παράλληλα με τις φαρμακευτικές, όμως δεν το αναφέρει στο γιατρό του.

Ποια είναι τα αποτελέσματα των θεραπευτικών επιλογών που υπάρχουν αυτή τη στιγμή στη διάθεση των ασθενών;

Οι ενέσιμες θεραπείες της πρώτης γραμμής για είκοσι χρόνια απέδειξαν ότι ήταν ασφαλείς, στο κομμάτι της εξέλιξης της αναπηρίας όμως δεν απέδειξαν εντυπωσιακή αποτελεσματικότητα, ενώ της δεύτερης γραμμής επιβραδύνουν την εξέλιξη της αναπηρίας και βελτιώνουν σημαντικά την ποιότητα ζωής των ασθενών.

Η φιγκολιμόδη, είναι η πρώτη από το στόμα θεραπεία που έχει μελετηθεί σε ένα μεγάλο αριθμό ασθενών (φτάνουν τους 50.000 από την έναρξη των ερευνών), αποδεικνύοντας ένα προφίλ αρκετά ικανοποιητικό στο θέμα της ασφάλειας, της ποιότητας ζωής και της αποτελεσματικότητας στα εφτά χρόνια που πέρασαν. Σε βάθος χρόνου έδειξε ότι για τα επόμενα 40 – 50 χρόνια της ζωής του ασθενή, παρουσιάζει μια σταθερότητα στην εξέλιξη της αναπηρίας ενώ μέσα από τις μελέτες φαίνεται πως ότι έχει κερδηθεί, το κρατάει σε βάθος χρόνου.

Έχει επίσης διπλάσια αποτελεσματικότητα όσον αφορά το θέμα των υποτροπών. Οι θεραπείες πρώτης γραμμής δείχνουν μια μείωση του 30% ενώ με τη φιγκολιμόδη το ποσοστό φτάνει το 60%.

Οι γνωστικές διαταραχές, από την άλλη, παρουσιάζονται στο 70% των ασθενών με σκλήρυνση κατά πλάκας. Το 20% από αυτούς, χρειάζεται ν΄ αλλάξουν επάγγελμα. Οι σύγχρονες θεραπείες βελτιώνουν και καθυστερούν την έναρξη των ατροφιών του εγκεφάλου. Η φιγκολιμόδη σχετικά με την ατροφία παρουσιάζει ένα εξαιρετικό προφίλ.

Πόσο προετοιμασμένοι είναι οι ασθενείς με ΣΚΠ σχετικά με τα αποτελέσματα που προσφέρουν οι θεραπευτικές μέθοδοι που χρησιμοποιούν;

Ο ασθενής μετά την επιβεβαίωση ότι πάσχει από ΣΚΠ, προσπαθεί ν΄ αποκτήσει γνώση για το νόσημα. Είναι εξαιρετικά δύσκολο να το κατανοήσουν ειδικά τα άτομα νεαρής ηλικίας ότι η νόσος είναι χρόνια. Από την άλλη, είναι μεγάλος ο αριθμός ασθενών που δεν θεωρεί ότι «νοσεί». Πιστεύουν πως είναι «άτομα που πάσχουν» ή ότι είναι σε μια «καινούρια κατάσταση», που δεν τους εμποδίζει να κάνουν πανεπιστημιακές σπουδές, να κάνουν οικογένεια και να προσαρμόζουν ανάλογα τη ζωή τους, εφόσον δεν χάνουν το σθένος τους.

140 χρόνια μετά την πρώτη εμφάνιση της νόσου δεν ξέρουμε ακόμα για ποιο λόγο εμφανίζεται, ενώ για 120 χρόνια δεν υπήρχε θεραπεία και ο κόσμος πέθαινε.

Μόλις τα τελευταία 20 χρόνια μάθαμε πώς να την αναγνωρίζουμε ανάμεσα στις υπόλοιπες, περίπου, 100 νευρολογικές παθήσεις που μοιάζουν μ’ αυτήν και να οργανωθούμε απέναντί της θεραπευτικά, αυξάνοντας το προσδόκιμο επιβίωσης πολλά χρόνια μετά τη διάγνωση.

Η Σκλήρυνση κατά Πλάκας παρουσιάζεται πιο συχνά στα αστικά κέντρα ίσως λόγω περιβαλλοντικής τοξικότητας, «χτυπάει» κυρίως τις γυναίκες σε ποσοστό διπλάσιο από τους άντρες, και περισσότερο άτομα ηλικίας μεταξύ 20 και 40 ετών.

Η συμμόρφωση πάντως των ασθενών με τη θεραπεία τους σχετίζεται και με το μορφωτικό τους επίπεδο. Ένας μεγάλος αριθμός ασθενών εγκαταλείπει τη θεραπεία τους κρυφά από το γιατρό τους. Οι σύγχρονες θεραπείες από το στόμα έχουν βελτιώσει σημαντικά τη συμμόρφωσή τους στις θεραπείες.

Πόσο επηρεάζονται οι ασθενείς από τις υποτροπές κατά τη διάρκεια των θεραπειών τους τόσο απέναντι στο γιατρό όσο και στη θεραπευτική μέθοδο που χρησιμοποιούν;

Συνήθως κάνουν 4 υποτροπές ανάλογα με τη βαρύτητα της νόσου και έπειτα περνάει μια περίοδος χωρίς υποτροπές.

Οι ασθενείς που δεν είναι σωστά ενημερωμένοι, τόσο οι ίδιοι όσο και οι οικογένειές τους, φυσικό είναι να νιώθουν ότι η νόσος τους ξέχασε. Στα 2.5 εκατομμύρια των ασθενών με ΣΚΠ είναι σημαντικό να πούμε ότι αποτελεί ατομική νόσο. Είναι «δακτυλικό αποτύπωμα».

Για το λόγο αυτό δεν ξέρουμε σε ποιους θα συμβεί και σε ποιους όχι και βέβαια πότε θα υπάρξει υποτροπή.

Πρόσφατα η φιγκολιμόδη συνέβαλε σε μια σημαντική επιβράδυνση της εξέλιξης της νόσου. Μπορεί να κοστίζει κάποια χρήματα παραπάνω, αποτελεί όμως «φάρμακο» για την εργασιακή ανταπόκριση του ασθενή στις υποχρεώσεις του και κατά συνέπεια δεν επιβαρύνει μακροπρόθεσμα το σύστημα υγείας με πρόωρες συντάξεις.

Ο ασθενής ενημερώνεται από το διαδίκτυο. Επηρεάζεται από αυτό;

Τα άτομα με ΣΚΠ είναι από τους πλέον ενημερωμένους ασθενείς, ίσως επειδή πολλοί από αυτούς κάνουν ενέσιμες θεραπείες.

Οι ασθενείς ενημερώνονται από το διαδίκτυο και σχολιάζουν κάποια πράγματα που δεν είναι πάντα σωστά πχ. θεραπείες όπως η ΧΕΦΝΑ, παρασύροντας και άλλους. Τέτοιες αιρέσεις εμφανίζονται πολύ συχνά σε συζητήσεις.

Χρειάζεται μεγάλη εμπιστοσύνη ανάμεσα στο γιατρό και τον ασθενή.

Ένα άλλο παράδειγμα είναι τα βλαστοκύτταρα αλλά θα χρειαστούν πολλά χρόνια ακόμα για να φανεί εάν είναι αποτελεσματικά στη ΣΚΠ. Στο διαδίκτυο αυτή τη στιγμή διαφημίζεται ότι εφαρμόζεται σε 50 νόσους ενώ στην πραγματικότητα το νούμερο είναι μονοψήφιο.

Κι εμείς με το περιοδικό που στέλνουμε στους 800 νευρολόγους στην Ελλάδα, συνεχώς τους ενημερώνουμε.

Ποια η ασφαλιστική κάλυψη των θεραπευτικών μεθόδων;

Η φαρμακευτική κάλυψη οικονομικά μέχρι και αυτή τη στιγμή είναι 100% από τα ασφαλιστικά τους ταμεία, και προσπαθούμε να διατηρήσουμε αυτή τη δυνατότητα.

Μεγάλο πρόβλημα όμως δημιουργούν οι γραφειοκρατικές διαδικασίες εξυπηρέτησης των ασθενών. Δημιουργούνται, κυρίως, από τις επιτροπές αναπηρίας που πρέπει να περνάνε ξανά και ξανά.

Θα πρέπει να καθιερωθεί ένα επίδομα στους ασθενείς με ΣΚΠ, ώστε να έχουν τη δυνατότητα να το χρησιμοποιήσουν π.χ. σε φυσικοθεραπείες που δεν έχουν την οικονομική δυνατότητα να τις εξασφαλίσουν.

Η πρώτη διάγνωση της ασθένειας κοστίζει στον ασθενή 15.000 €, ενώ σε προχωρημένη μορφή φτάνει ακόμα και τις 60.000€ το χρόνο. Η υποτροπή κοστίζει στον ασθενή περίπου 1500€ τη φορά, ενώ τα φάρμακα για τη θεραπεία της νόσου δεν ξεπερνούν το 20% του συνολικού κόστους της ασθένειας.

Οι δράσεις της Ελληνικής Εταιρίας για τη Σκλήρυνση κατά Πλάκας

Οι ασθενείς με ΣΚΠ, ζουν με την ασθένεια περίπου 50 χρόνια ενώ μαζί τους συμπάσχει και η οικογένεια τους. Το 40% από αυτούς χρειάζονται αντικαταθλιπτική και ψυχολογική υποστήριξη ώστε να μπορούν να συμμορφώνονται στο όποιο θεραπευτικό πρόγραμμα τους ταιριάζει. Γι΄ αυτό και η Ελληνική Εταιρία για τη Σκλήρυνση κατά Πλάκας, εδώ και 20 χρόνια στόχευσε στη δημιουργία ομάδων στήριξης των ίδιων των ατόμων με ΣΚΠ και των οικογενειών τους.

Η ΕΕΣΚΠ είναι ο εκπρόσωπος της Ελλάδος στη Διεθνή Εταιρία για τη ΣΚΠ με στόχο τη βοήθεια στην προσπάθεια για την εύρεση της οριστικής θεραπείας της νόσου αλλά και τον αποστιγματισμό των ασθενών με τη νόσο αυτή.

Παρέχουμε υποστήριξη και ενημέρωση μέσω των ομάδων που έχουμε και των εκδηλώσεων που διοργανώνουμε σε όλη την Ελλάδα.

Προσφέρεται επίσης, τηλεφωνική γραμμή υποστήριξης και ενημέρωσης καθημερινά 11.00 – 15.00, ενώ στα κεντρικά γραφεία της εταιρίας λειτουργεί και το 1ο Κέντρο Ημερήσιας Φροντίδας στην Ελλάδα.

Όποιος ενδιαφέρεται, μπορεί να επικοινωνήσει με τη Ελληνική Εταιρία για τη Σκλήρυνση κατά Πλάκας τα στοιχεία της οποίας είναι:

Ελληνική εταιρία για τη ΣΚΠ
Χαραλαμπάκη 3, Καλαμαριά
τ. 2310949409 / 2310949672
www.gmss.gr